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Instituto Zeca Muggiati recebe Don Bailey

6 de junho de 2014

O Instituto Zeca Muggiati recebeu  terça-feira, dia 3 de junho, em Curitiba, a visita do norte-americano Don Bailey. Ele virá à capital especialmente para conhecer o Instituto e o trabalho realizado pelo projeto Eu Digo X, de conscientização da Síndrome do X Frágil.

Bailey, PhD conhecido internacionalmente como um especialista em crianças com deficiência é presidente do Programa Fellow e Distinguished Fellow, de Desenvolvimento na Primeira Infância. Durante a visita, ele terá encontros ainda no Palácio Iguaçu, com o vice-governador Flávio Arns, na Fundação Ecumênica (FEPE) e Universidade Federal do Paraná.

 

A pesquisa do Dr. Bailey aborda a identificação precoce e intervenção para crianças com deficiência, bem como a adaptação da família. Por 20 anos, o seu trabalho tem se concentrado em crianças com Síndrome do X Frágil, a principal causa hereditária de deficiência intelectual.

Em 2006, recebeu o Career Scientist Research Award da Academia de Retardo Mental. De 2006 a 2009, atuou como presidente do conselho de administração da Fundação X Frágil Nacional (www.fragileX.org).

Projeto Eu Digo X

A Síndrome do X Frágil é uma doença genética pouco conhecida o que atrasa o início do tratamento. Para promover o conhecimento e a conscientização sobre a Síndrome do X Frágil, o Instituto Zeca Muggiati criou o Projeto Eu Digo X. Um dos objetivos é a integração entre familiares, profissionais e voluntários, bem como o apoio no diagnóstico, tratamento, reabilitação, inclusão social e amparo legal.

A Síndrome é genética causada pela mutação de um gene específico localizado no cromossomo X. O gene é chamado de Fragile Mental Retardation 1. Uma das consequências é a falta ou pouca produção da proteína FMRP (Fragile Mental Retardation Protein), causando dificuldades intelectuais, atraso no desenvolvimento, problemas de comportamento e emocionais e determinadas características físicas.

Sobre o Instituto Zeca Muggiati – Fundado em 2010, é uma associação sem fins lucrativos que visa desenvolver projetos em prol dos direitos fundamentais do homem e da natureza. Em 2013, o Instituto constatou a importância de criar um projeto voltado à divulgação da Síndrome do X Frágil.

www.eudigox.com.br

 

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